Negli ultimi anni sono state fatte importanti scoperte nell’ambito della genetica. Oggi i medici possono scartare embrioni maschili con deformazioni (gli unici legati a malattie come l’emofilia e la distrofia muscolare) e impiantare embrioni femminili sani nell’utero materno. Avviene una vera e propria selezione, inutile fare tanti giri di parole. I genitori se lo desiderano, possono decidere di crescere un bambino sano. Le recenti scoperte, però, ci suggeriscono che è giunto il momento di mettere i puntini sulle i per alcune questioni bioetiche. Vediamo di cosa si tratta.

 

“Bambini su misura”?

Prima di tutto, precisiamo una cosa. L’espressione “bambini su misura” è orribile e in parte fuorviante. Considerare i bambini il mero frutto di un progetto, di un calcolo, è sbagliato. La possibilità di scegliere le caratteristiche fisiche dei propri figli, con questa espressione, assume un tono molto freddo, distaccato, come se i bambini fossero i giocattoli dei genitori. Ma ho adottato anche io questa espressione per sottolineare proprio questo aspetto e anche perché, purtroppo, sembra essere l’espressione più usata dai non addetti ai lavori.

Con “bambini su misura” si vuole indicare piuttosto un processo che ha a che fare con la genetica. In sintesi, significa poter scegliere il sesso, il colore degli occhi e dei capelli dei neonati. Poco tempo fa, una cosa del genere la si poteva trovare soltanto nei libri di fantascienza. Oggi, invece, alcuni scienziati ci stanno avvertendo: attenzione, stiamo facendo progressi e in futuro potremo fare molto di più. Dovremo iniziare a parlarne in maniera approfondita.

Cosa ha spinto gli scienziati ad avvertirci? È stato il sistema CRISPR (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats), ovvero una tecnica più precisa per modificare il DNA. È stata considerata una delle migliori scoperte del 2013 e con molta probabilità darà inizio a una nuova era della genetica.

 

Uomo geneticamente modificato

Il dottor Tony Perry, un pioniere della clonazione, ha rilasciato diverse dichiarazioni alla BBC. Su una cosa è stato molto chiaro: “Dal punto di vista umano, bisogna essere molto cauti.“. Aggiunge: “Ci sono malattie ereditarie codificate dalle mutazioni nel DNA e alcune persone potrebbero dire ‘Non voglio che i miei figli abbiano queste mutazioni’.“. Una delle malattie ereditarie in questione è la fibrosi cistica; vi sono poi anche dei geni che aumentano il rischio di contrarre un cancro. Il primo messaggio del dottor Perry è evidente: i genitori dovrebbero avere il diritto di crescere un figlio che non abbia particolari malattie.

Il professor Robin Lovell-Badge, dell’UK Medical Research Council, è una figura molto influente nel dibattito riguardo le modifiche al corredo genetico umano e adotta la tecnologia CRISPR nel suo laboratorio. Secondo lui, testare gli embrioni durante la fertilizzazione in vitro è il miglior modo di prevenire le malattie. Inoltre, il professore sostiene che le terapie sulle linee germinali (tuttora vietate) potrebbero essere utili nel caso in cui tutti gli embrioni abbiano geni indesiderabili: “Ovviamente questo nel Regno Unito non è permesso, e ci dovrebbe essere stato un cambiamento nei regolamenti, che sospetto porterà problemi enormi. Ma è qualcosa che necessita di iniziare ad essere dibattuto.“.

Insomma, ci potrebbero essere dei vantaggi ma allo stesso tempo anche dei rischi adottando queste procedure genetiche. Per questo motivo gli scienziati sostengono che è giunto il momento di discuterne pubblicamente: dovremmo iniziare a stabilire cosa è realmente rischioso e cosa no, cosa è realmente utile e cosa no, cosa bisogna migliorare e cosa bisogna tralasciare. Questo discorso non vale solo per ciò che riguarda la scelta dei tratti fisici dei neonati, ma anche la possibilità in futuro di proteggerli per sempre da alcune malattie, come l’AIDS.

 

Questioni bioetiche

Nel 2012 il Nuffield Council on Bioethics affrontò questo tema conducendo un’indagine di 6 mesi sulle questioni etiche sollevate dall’uso di queste nuove tecnologie. È stata poi compilata una relazione che ha approfondito questi punti:

  • Implicazioni per l’identità: capire se il trattamento delle malattie mitocondriali può influire sull’identità delle persone.
  • Terapie germinali: i trattamenti di donazione per le malattie mitocondriali costituirebbero una forma di terapia genica germinale.
  • L’introduzione di nuove tecniche e follow-up dei bambini: tutti i trattamenti – nuovi e affermati – sono suscettibili di comportare un certo grado di rischio e devono essere considerati come sperimentali quando sono introdotti per la prima volta. Tuttavia, visti gli effetti germinali delle tecniche di donazione mitocondriali, questioni particolari sono discusse per quanto riguarda i modi in cui qualsiasi trattamento futuro avrà bisogno di essere regolamentato e monitorato, con il follow-up delle famiglie interessate.
  • Discendenza del bambino: le tecniche di donazione mitocondriali comportano l’introduzione di DNA mitocondriale da un donatore, in modo che il bambino risultante nasca con un contributo genetico di una terza parte. La relazione esamina il potenziale significato di questo aspetto in contesti biologici, sociali e legali.
  • Lo stato del donatore mitocondriale: il donatore mitocondriale dovrebbe passare attraverso le stesse procedure che la donatrice di ovuli riproduttiva fa durante la donazione di uova per i trattamenti di fertilità. La relazione esamina se i due tipi di donazione devono essere trattati in modo simile, o se ci sono differenze significative in termini di come il donatore mitocondriale dovrebbe essere considerato, e le implicazioni regolamentari a riguardo.
  • Implicazioni per la società in generale e delle generazioni future: alcune persone suggeriscono che il DNA mitocondriale viene ereditato dall’uovo, i futuri trattamenti di donazione mitocondriali dovrebbero essere limitati alla creazione di ragazzi in modo che i possibili futuri impatti negativi non saranno comunicati. Questo problema è discusso, come le domande sugli atteggiamenti verso le persone con disturbi mitocondriali, e su altri possibili usi futuri delle tecniche.

Questi sono tutti aspetti etici e bioetici molto importanti. Dopo i 6 mesi di lavoro, il Nuffield Council of Bioethics è giunto a una conclusione che dovrebbe essere considerata da tutti i governi. La riporto qui:

“Per i benefici della salute e sociali degli individui e delle famiglie dovuti al vivere liberi dalle malattie mitocondriali, e dove i potenziali genitori esprimono la preferenza di avere figli geneticamente affini, a conti fatti crediamo che se queste nuove tecniche hanno adeguatamente dimostrato di essere accettabilmente sicure ed efficaci come i trattamenti, sarebbe etico per le famiglie usarli, se vogliono farlo e se sono stati offerti un adeguato livello di informazione e di supporto. Tutto ciò premesso e soggetto alla vigilanza del caso, riteniamo che un obiettivo di ricerca etico è quello di raccogliere ulteriori informazioni sul trasferimento pronucleare e sul Maternal Spindle Transfer in modo che possano essere presi in considerazione per l’uso del trattamento.”

Riassunto: sono state fatte importanti scoperte scientifiche e bisogna tenere d’occhio questi progressi se vogliamo evitare di creare problemi etici, bioetici e di giustizia sociale. Queste nuove tecniche di modifica del genoma umano rendono tutto quello che è stato pensato e immaginato 5 anni fa ancora più concreto e fattibile, rischi compresi.

Il Nuffield Council of Bioethics ha provato a segnare la strada, circa 3 anni fa. Ora tocca a tutti noi, scienziati e non, iniziare a intavolare un dibattito bioetico su scala internazionale su una questione molto delicata come questa. Secondo te, qual è la direzione giusta?

Fonti: bbcnuffielbioethicsbionetonline
Foto: Flickr

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